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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Saug-/Schluckstörung

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 9

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 888 07 150
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels

Apert-Syndrom
Gesichtsspalte
Crouzon-Syndrom
Taurodontie
Oligodontie

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für syndromale Erkrankungen
Ansprechpartner für kindliche Atemregulationsstörungen
Ansprechpartner für Imprintingerkrankungen

Apert-Syndrom
Meckel-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom
Silver-Russell-Syndrom

13.342713356314121 52.542316350097586 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Webseite

Spezialambulanz für familiären und neonatalen Diabetes
Spezialambulanz für lysosomale Speichererkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Gastroenterologie inkl Lebertransplantation
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Diabetes mellitus

Energiestoffwechselstörung
Lysosomale Speicherkrankheit
Aminosäure/organische Säuren-Stoffwechselstörung
Purin/Pyrimidin-Stoffwechselstörung
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Kohlenhydrat-Stoffwechselstörung
Wilson-Krankheit

1

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
Neuroferritinopathie
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Huntington-Krankheit
Ataxie, seltene
Hereditäre spastische Paraplegie
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Leukodystrophie
Mitochondriopathie
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Infantile neuroaxonale Dystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration

2

13.4462192 48.5664478 Kinderklinik Dritter Orden Passau - Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit Ostbayern

Kinderklinik Dritter Orden Passau - Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit Ostbayern

Bischof-Altmann-Straße 9
94032 Passau

0851 7205100
Webseite

Epilepsie-Ambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Epilepsie, seltene
Zystische Fibrose
Saug-/Schluckstörung

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Webseite

0931 20124840
E-Mail

Enzephalozele, isolierte
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte
Crouzon-Syndrom
Multiple Synostosen
Goldenhar-Syndrom
Apert-Syndrom
Enzephalozele, frontonasale
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung
Bilaterale Lambdoid- und Sagittalsynostose, nicht-syndromale
Pfeiffer-Syndrom

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Brustkrebs, hereditärer
Turner-Syndrom
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Marfan-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Prader-Willi-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

9.1466228 49.9762134 Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Herstallstraße 35

63739 Aschaffenburg

06021 446360
Webseite
E-Mail

Oligosaccharidose
Mukopolysaccharidose
Mukolipidose

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Webseite
E-Mail

Hypochondroplasie
Seckel-Syndrom
Achondroplasie
FGFR3-abhängige Chondrodysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III
Thanatophore Dysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Dysplasie, diastrophe
Laron-Syndrom
Pseudoachondroplasie
Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ
Silver-Russell-Syndrom
Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Brustkrebs, hereditärer
Turner-Syndrom
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Marfan-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Prader-Willi-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

Versorgungseinrichtungen 6

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 888 07 150
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels

Apert-Syndrom
Gesichtsspalte
Crouzon-Syndrom
Taurodontie
Oligodontie

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen an der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für syndromale Erkrankungen
Ansprechpartner für kindliche Atemregulationsstörungen
Ansprechpartner für Imprintingerkrankungen

Apert-Syndrom
Meckel-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom
Silver-Russell-Syndrom

13.342713356314121 52.542316350097586 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Webseite

Spezialambulanz für familiären und neonatalen Diabetes
Spezialambulanz für lysosomale Speichererkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Gastroenterologie inkl Lebertransplantation
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Diabetes mellitus

Energiestoffwechselstörung
Lysosomale Speicherkrankheit
Aminosäure/organische Säuren-Stoffwechselstörung
Purin/Pyrimidin-Stoffwechselstörung
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Kohlenhydrat-Stoffwechselstörung
Wilson-Krankheit

1

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
Neuroferritinopathie
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Huntington-Krankheit
Ataxie, seltene
Hereditäre spastische Paraplegie
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Leukodystrophie
Mitochondriopathie
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Infantile neuroaxonale Dystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration

2

13.4462192 48.5664478 Kinderklinik Dritter Orden Passau - Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit Ostbayern

Kinderklinik Dritter Orden Passau - Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit Ostbayern

Bischof-Altmann-Straße 9
94032 Passau

0851 7205100
Webseite

Epilepsie-Ambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Epilepsie, seltene
Zystische Fibrose
Saug-/Schluckstörung

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Webseite

0931 20124840
E-Mail

Enzephalozele, isolierte
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte
Crouzon-Syndrom
Multiple Synostosen
Goldenhar-Syndrom
Apert-Syndrom
Enzephalozele, frontonasale
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung
Bilaterale Lambdoid- und Sagittalsynostose, nicht-syndromale
Pfeiffer-Syndrom

Patientenorganisationen 2

9.1466228 49.9762134 Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Herstallstraße 35

63739 Aschaffenburg

06021 446360
Webseite
E-Mail

Oligosaccharidose
Mukopolysaccharidose
Mukolipidose

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Webseite
E-Mail

Hypochondroplasie
Seckel-Syndrom
Achondroplasie
FGFR3-abhängige Chondrodysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III
Thanatophore Dysplasie
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Dysplasie, diastrophe
Laron-Syndrom
Pseudoachondroplasie
Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ
Silver-Russell-Syndrom
Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024